Liens utiles sur internet

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L’Agence régionale de santé a pour mission de mettre en place la politique de santé dans la région. Elle est compétente sur le champ de la santé dans sa globalité, de la prévention aux soins, à l’accompagnement médico-social.

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Depuis 27 ans, l’Association Française de Pédiatrie Ambulatoire promeut l’exercice de la pédiatrie en ville et accompagne les praticiens.

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AllergoBox est un portail web gratuit, dédié aux allergies et intolérances alimentaires. En partenariat avec le monde médical et les marques de l’industrie agro-alimentaire, les services AllergoBox vous permettent d’identifier rapidement des produits et des recettes de cuisines compatibles avec vos allergies et/ou intolérances alimentaires.

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             Institut Pasteur Voyage

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Le centre médical de l’Institut Pasteur accompagne les voyageurs dans la préparation médicale de leur périple. Zones à risque, vaccinations, Fiches maladies, retrouvez ici l’ensemble de nos recommandations pour bien préparer votre voyage.
 

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Ce site,  vous permettra de trouver les réponses à vos questions sur les vaccins et les renseignements sur les vaccinations en France.
Les informations répertoriées ici ont été sélectionnées pour leur objectivité et leurs valeurs médicale et scientifique. Elles s’appuient essentiellement sur les recommandations officielles de vaccinations en France et, à défaut, sur des études scientifiques et/ou des articles publiés. Néanmoins, elles ne remplacent pas les conseils personnalisés de votre médecin, qui est celui qui connaît le mieux votre situation : n’hésitez donc pas à le contacter !

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Créée en 1998 à l’initiative de quelques familles d’enfants atteints de déficits immunitaires primitifs (DIP) maladies génétiques, notre association compte aujourd’hui près de 500 adhérents et donateurs à travers la France. Le 10 août 2007, IRIS a été reconnue d’Utilité Publique.

Missions et actions

Soutenir les familles

Une information personnalisée, accessible à tous

  • Comprendre le déficit immunitaire : la transmission de la maladie, sa spécificité par rapport à d’autres déficits, ses implications au quotidien, l’évolution des symptômes…
  • Connaitre les traitements existants, leur adéquation à la situation, les éventuelles alternatives, leurs conséquences dans la vie quotidienne (croissance de l’enfant, …) ainsi que les protocoles de soin.
  • Informer sur l’état de la recherche sur ces maladies : diagnostic, traitements, gêne responsable découvert, essai de thérapie génique…

Un soutien moral et psychologique

Les patients et leur famille peuvent être confrontés à des difficultés d’ordre psychologique :

  • Accepter le diagnostic, faire le deuil d’un enfant en bonne santé.
  • Mieux vivre les hauts et les bas de sa santé : hospitalisations longues, traitements difficiles, attente, isolement…
  • Gérer les déséquilibres générés dans la famille par la maladie (frères et soeurs, couple), dans la vie professionnelle, la scolarité…

Des repères pour s’organiser

  • Informer sur les conditions d’accueil dans les hôpitaux, le rôle des assistantes sociales, des psychologues…
  • Informer sur les aides disponibles : transport, hébergement, allocations…
  • Comment faire face aux difficultés financières engendrées par la maladie : transports, hébergement…

Les actions d’IRIS pour soutenir les familles

  • Permanence téléphonique ainsi qu’une présence de l’association deux fois par mois au sein du service de greffe de l’hôpital Necker Enfants Malades.
  • Organisation de « journées des familles » en régions.
  • Soutien matériel (appartements) et financiers (pour les transports). 

Favoriser le diagnostic

  • Sensibiliser le corps médical et le grand public aux signes d’alerte des DIP, pour les enfants et les adultes.
  • Sensibiliser les acteurs de santé à l’existence et la connaissance des DIP.
  • Mener conjointement avec le Ceredih (Centre de Référence des Déficits Immunitaires Primitifs) des actions de sensibilisation, d’information et de formation.

Les actions d’IRIS pour favoriser le diagnostic

  • Diffusion des signes d’alerte pour diagnostiquer les DIP (enfants et adultes).
  • Opérations de sensibilisation auprès des médecins et acteurs de santé sur l’existence et la connaissance des DIP.
  • Expérimentations d’enquêtes régionales de prévalence auprès des médecins. 

Représenter les patients

  • Auprès des pouvoirs publics pour les sensibiliser aux DIP, aux difficultés rencontrées par les patients, aux spécificités de leur traitement (problématiques d’approvisionnements et de pluralité de produits).
  • Auprès du corps médical et des équipes soignantes pour une meilleure qualité de prise en charge.
  • Auprès du grand public pour sensibiliser au « don de soi » (plasma, sang, moelle osseuse…)
  • Auprès des laboratoires et prestataires de service pour rester au fait de la qualité des traitements, de leur pluralité et de leur évolution.
  • Auprès de leaders d’opinion, mécènes, sponsors pour lever des fonds nécessaire à notre fonctionnement ou à la recherche, et pour augmenter la notoriété des DIP.

Les actions d’IRIS pour représenter les patients

  • Travail pour la publication d’une circulaire du Ministère de la Santé pour la priorisation de nos traitements pour les DIP.
  • Organisation d’un congrès bi-annuel réunissant tous les acteurs des DIP avec les patients.
  • Participation à des congrès nationaux et internationaux concernant les DIP. 

Promouvoir le don

  • S’associer à nos partenaires pour promouvoir le “don de soi” et tout particulièrement le don de plasma avec lequel est fabriqué notre traitement principal (les immunoglobulines).
  • Dire notre reconnaissance et remercier les donneurs.
  • Soutenir le système de collecte français bénévole, volontaire et gratuit.

Les actions d’IRIS pour promouvoir le don

  • Membre du Collectif Don de Vie pour promouvoir le don de soi aux cotés de nos partenaires.
  • Création et diffusion d’une affiche MERCI pour remercier tous les donneurs.
  • Opérations de partenariat avec l’EFS pour promouvoir le don de plasma (interventions, vidéos…) 

Soutenir la recherche

  • Soutenir financièrement la recherche par des levées de fond autant que possible.
  • Soutenir moralement la recherche lorsque des essais concernant nos pathologies sont engagés ou à venir ((thérapie génique, nouvelles immunoglobulines…)
  • Dire notre reconnaissance et remercier les chercheurs.

Les actions d’IRIS pour soutenir la recherche

  • Levée de fonds pour la recherche en 2008, en coopération avec notre Conseil Scientifique et le Ceredih.

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Le site s’adapte à vos enfants    En un clic, accédez aux conseils personnalisés de votre pédiatre, à la sélection des articles les plus intéressants ainsi qu’à des outils qui vous facilitent la visite et le carnet de santé de votre enfant.

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Bienvenue sur pediadoc.fr

La prise en charge de la santé de l’enfant en soins de premier recours est une mission essentielle de l’offre de soins de proximité garantie à chaque enfant au sein de nos territoires.

Cette prise en charge, de plus en plus prégnante en médecine générale et enjeu de Santé publique, a fait émerger une demande précise des internes spécialistes de médecine générale toulousains quant à une harmonisation des pratiques cliniques.

En réponse à cette demande, le Département Universitaire de Médecine Générale (DUMG) des facultés de médecine de Toulouse en partenariat avec des confrères médecins généralistes et pédiatres libéraux, ainsi que des confrères et collègues universitaires pédiatres du CHU de Toulouse, a décidé de créer un site spécialement dédié à la santé de l’enfant en premier recours de 0 à 2 ans.

Pediadoc.fr doit se percevoir comme une aide potentielle et/ou un support à la consultation quotidienne de nos étudiants à l’occasion de leur stage chez les praticiens ou en établissement, mais également pour tous les médecins en situation d’accueil d’un enfant en consultation médicale.

Ce site devrait répondre certainement à un besoin et à une demande.

Aider et Guider pour Former à une prise en charge clinique de qualité et sécurisée… une mission de notre DUMG.

Bonne utilisation de notre site.

Pr S. Oustric
Médecin Généraliste
DUMG Toulouse

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Prévention Maison tous les conseils pour une maison plus sûr et plus saine.

Risques solaires

Nous profitons tous du soleil et en connaissons ses bienfaits : il dope le moral et favorise la fabrication de vitamine D. Cependant, on oublie parfois qu’il peut aussi présenter des risques. En France métropolitaine, c’est entre les mois de mai et d’août que le rayonnement solaire est le plus intense.

Alors, pour toutes vos activités de plein air, que vous soyez dans votre jardin, à la terrasse d’un café, à la plage, à la montagne ou à la campagne, lorsque vous faites du sport ou tout simplement lorsque vous vous promenez… protégez-vous, pour que le soleil reste un plaisir.

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La SFP est une association de type Loi 1901 fédérant les dix Réunions ou Sociétés régionales de pédiatrie, dont les membres élisent les candidats au Conseil d’Administration selon une répartition tripartite de pédiatres libéraux et communautaires ainsi que des pédiatres des CHU et des Centres Hospitaliers.
Le Conseil d’administration élit un Bureau de douze membres pour trois ans renouvelable une fois.
La SFP associe étroitement à son action les clubs, groupes et associations de spécialités pédiatriques affiliés, regroupés dans le Conseil Scientifique.
La SFP a créé des groupes d’expertise qui donnent un avis sur les problèmes qui leur sont soumis par les organismes publics ou privés.
La SFP a pour organe officiel d’expression les Archives de Pédiatrie. La Lettre de la SFP, publiée trois à quatre fois par an, constitue un lien entre les membres de la Société.

Le Président actuel est le Pr Christophe DELACOURT Hôpital Necker Enfants Malades Paris.

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